La storia di Sara, una giovane guerriera affetta da sclerosi multipla

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Questa è la storia Sara Iovini, 30 anni, nata il 12 gennaio 91, che fino a due anni fa ha abitato ad Arce, un paesino in provincia di Frosinone, mentre da 2 anni convive in un paese vicino. Sara si reputa una ragazza solare, sincera, che crede in tutto quel che fa e tutto ciò che fa cerca di portarlo a termine. Ha un carattere forte, duro, tenace e lo vedremo  raccontando della sua storia.

Sara, quando sono comparsi i primi sintomi della sclerosi multipla?

I miei primi sintomi sono comparsi 11 anni fa. L’esordio è stato una domenica mattina, quando mi sono svegliata con una parestesia alla mano, quindi con dei formicolii. Ho pensato si trattasse di un’infiammazione da cervicale ma, col passare dei giorni, i formicolii sono aumentati propagandosi a braccio, avambraccio, seno, pancia, addome, volto. Tutti localizzati nella parte sinistra del corpo. In seguito sono arrivati anche alle gambe. Ho avuto episodi di vomito cerebrale, ossia un vomito senza nessuna causa evidente che però mi portava a degli svenimenti.

Quando è arrivata la diagnosi?

La mia dottoressa di famiglia mi ha prescritto subito una risonanza magnetica ed è emerso il verdetto finale: avevo la sclerosi multipla. La diagnosi l’ho avuta a maggio 2010, quindi 11 anni fa. La risposta me l’hanno data subito sul referto della risonanza magnetica dove c’era scritto di contattare urgentemente un neurologo perché  erano emerse tracce di una malattia neurodegenerativa.

Quali cure ti sono state date?

Inizialmente mi hanno prescritto delle iniezioni che mi davano effetti collaterali fortissimi. Dopo la somministrazione del farmaco, mi saliva la febbre a 40. Le ho fatte per 7-8 mesi. Poi ho intrapreso una cura sperimentale in pasticche che prendo tutt’ora con effetti abbastanza positivi. Insomma, riesce a tenere sotto controllo, al momento, la malattia.

Cosa ti ha tolto e cosa ti ha dato la sclerosi multipla?

La sclerosi multipla in un primo momento mi ha tolto la libertà. A 18, ho dovuto chiudere a chiave i miei sogni nel cassetto, non ho più fatto i test all’università, mi sono rintanata in casa. Ho attraversato un momento molto duro, forse depressivo. Sono stata per due anni chiusa in me stessa. Dall’altro lato, la malattia mi ha dato tanta forza che non mi aspettavo di avere… una forza forse che ho riacquistato quando, guardandomi allo specchio, ho deciso di riprendere in mano le redini della mia vita.

Sei riuscita a convertire il tuo dolore in bellezza?

Credo che non il dolore ma la vita possa essere convertita in bellezza, facendo le cose che desideriamo cercando di non pensare ai dolori almeno per quelle ore di felicità. E la sera prendiamo un antinfiammatorio per ripartire il giorno dopo, più forti di prima.

Cosa ti auspichi per te e per coloro che soffrono della tua stessa malattia?

Spero che si riesca a trovare una cura che ci permetta di vivere una vita normale. Spero che si riesca a capire la causa della sclerosi multipla e che tra 10-20 anni questa malattia, presa in tempo, possa anche scomparire, perché no!

Da chi sei stata supportata nella tua battaglia contro la sclerosi multipla?

Mia madre, mia sorella sono il mio supporto maggiore, così come il mio attuale fidanzato, la mia migliore amica, mentre altre amiche si sono perse nel tempo.

Hai subito insulti, sei stata vittima di denigrazioni, incomprensioni nel corso di tutti questi anni?

L’unica cosa che ho subito è un po’ di pena, nel senso che quando le persone sanno che ho questa malattia, rimangono sbalordite. Mi chiedono “Ma i figli li potrai fare?”. Vedo paura e pena nei loro occhi.

Sara, hai un motto che ti accompagna nella vita?

Il mio motto è  vivere a 360 gradi. Ripenso alle parole di un medico che, quando feci una risonanza magnetica di 8 ore per la ricerca, mi disse: “Finchè i tuoi occhi vedranno, le tue gambe cammineranno e il tuo cuore batterà, tu sarai viva e per questo tu devi vivere perché quando non potrai più fare determinate cose non devi avere rimpianti”. Questo è il mio motto. 

Dall’anno scorso ho deciso di iscrivermi all’università per cercare di vivere il sogno che avevo a 18 anni. Studio Scienze della Formazione primaria, trasmettendo ai miei futuri alunni la voglia di vivere una vita piena di sogni da realizzare, nonostante gli ostacoli che si possono incontrare lungo il cammino, come la malattia.  

Ognuno trae la forza da se stesso e da nessun altro.

Caterina Lenti
Caterina Lenti
Giornalista