Lucia Marotta, nata a Salerno, vive dal 1984 a Verona, dove ha insegnato per oltre 30 anni. Lucia ama leggere, scrivere, disegnare, dipingere, è una persona dolce, affettuosa, ama stare in compagnia. L’abbiamo intervistata per conoscere la sindrome di cui è affetta, la Sindrome di Sjögren.

A quando risalgono i primi malesseri, Lucia?

I primi malesseri risalgono al 1999. Sebbene io fossi una persona molto attiva, perché oltre ad insegnare, tenevo conferenze in ambito psico-medico, mi occupavo di tecniche di rilassamento, training autogeno, autoipnosi, disagio giovanile etc., nel 99 comincio a sentire che il mio corpo non risponde e decido di rivolgermi al mio medico di base che attribuisce i malesseri al troppo stress. Mi dimetto da tutte le occupazioni complementari, decidendo di dedicarmi solo alla mia attività di professoressa ma la stanchezza cronica mi perseguita per cui chiedo al curante la prescrizione di esami ematici e troviamo una spiccata alterazione della ggt, legata al fegato.  

Mi sottopongo ad una mammografia e il risultato è quello di mastopatia fibrocistica e, in più, cominciano problemi agli occhi con fastidi, bruciori, prurito, per cui mi sottopongo ad una visita  da un primario gastroenterologo. Dopo 20 giorni di ricovero presso l’ospedale di Verona, nel reparto di Gastroenterologia, si arriva alla sospetta diagnosi di Sindrome di Sjögren. Era il 2000 e non sapevo cosa fosse questa malattia.

Quando è arrivata la diagnosi?

Solo nel 2004, dopo un pellegrinaggio da uno specialista all’altro, associata alla sindrome fibromialgica, alla tiroidite di Hashimoto e, nel frattempo, ho avuto problemi renali, con morbo di Reunau, artrosi, artrite, artralgie, osteoporosi, vasculite, infiammazioni del trigemino. La diagnosi sembrava la fine di un incubo. In realtà è stato tutto molto difficile.

Quali sono gli attuali approcci di cura?

A tutt’oggi non c’è una cura che arresti questa patologia. Veniamo curati come se avessimo l’artrite reumatoide. Il dolore è presente quotidianamente. Purtroppo si hanno solo cure palliative e, al di là del cortisone o dell’immunosoppressore o degli antimalarici, noi dobbiamo tamponare le varie problematiche con colliri, saliva artificiale, gel, colluttori, creme idratanti…tutto a pagamento per chi ha la patologia.

Cosa ti ha tolto e cosa ti ha dato la Sindrome di Sjögren?

Mi ha tolto tutto. Il mio corpo è stato flagellato, sono in un corpo devastato però mi ha dato una carica interiore, di non lasciarmi abbattere e di fondare un’associazione nazionale il 18 aprile 2005 a Verona, per dar voce a questa malattia che, nella sua forma sistemica, ti devasta nel corpo e nella mente.

Come converti il dolore in bellezza?

Dopo anni di disorientamento e depressione, di abbandono da parte di chi credevo mi volesse bene, attraverso la fede, ho convertito la sofferenza in amore per gli altri e in bellezza. Ho pubblicato moltissimi libri, dal primo libro di medicina narrativa, da cui è ispirato un cortometraggio vincitore di un prestigioso premio, a libri di fiabe per sensibilizzare i piccoli sulla sindrome.

Cosa auspichi per te e per chi, come te, soffre di questa sindrome?

L’inserimento della Sindrome di  Sjögren  primaria sistemica come rara nei LEA, per dare dignità alle persone colpite tra cui i bambini in età pediatrica, pur essendo una malattia prettamente femminile, colpendo al 90 % le donne.

Hai subito pregiudizi in questi anni?

Si, da persona fragile e non tutelata, in quanto la malattia diventa visibile quando inizia la difficoltà a deambulare, a ricordare; altrimenti non vieni neanche creduta, anche nell’ambito della stessa famiglia, oltre che dagli amici. Questo provoca una sofferenza enorme. Trovi il deserto attorno a te, proprio per l’invisibilità della malattia.