La storia di Mario: il bambino affetto da displasia toracica asfissiante

0
2459

Esmeralda, 50 anni, di Taranto, è la mamma di un meraviglioso bambino: Mario Pio Ventimiglia, nato il 16 novembre 2011 e deceduto il 27 giugno 2013, a soli 19 mesi. L’abbiamo intervistata per farci raccontare la sua triste storia.

Esmeralda, raccontaci la tua storia…

Ho scoperto la malattia di mio figlio al quinto mese di gravidanza. Il mio ginecologo continua a dirmi che nel mio grembo non avevo un bimbo malato, mentre l’ecografo diceva che dovevo abortire. Ho effettuato i controlli ogni 15-20 giorni ma i polmoni del mio Mario non si stavano sviluppando.

Cosa è accaduto allora?

A 33 settimane avevo pochissimo liquido amniotico e avvertivo una costante perdita di orientamento. Un team di ginecologici, tranne il mio, hanno imposto il mio ricovero e il giorno dopo, a 33+3, ho partorito con un cesareo d’urgenza con epidurale. Sono stata malissimo, non riuscivo a respirare, ho avuto anche una crisi allergica. Non ho sentito piangere il mio Mario in quanto l’hanno intubato prima di tagliare il cordone ombelicale.

Io non accettavo tutto questo. Dopo essermi ripresa, sembravo come la “Madonna alla ricerca di suo figlio”. Mi recavo al nido, tolto il catetere del cesareo, poiché il mio dolore interno era più forte di quello del taglio del parto. Mario al nido non c’era.  Mio figlio si trovava in Neonatologia.

Come era Mario Pio?

Un bambino bellissimo, scuro di capelli, un capellone che dormiva come un principino. Per me il periodo natalizio è bruttissimo perché Mario è nato il 16 novembre ed io ho trascorso tutte le festività in ospedale. I primi giorni ho avuto un rigetto, non accettavo di andare a vederlo e quando Mario Pio è morto ho cambiato casa, non volevo avere la pietà della gente che non vedeva il fiocco azzurro.

Dicevo sempre “Io non ce la faccio ad andare a vedere mio figlio” ma una dottoressa mi ha chiamata, mi ha invitato ad abbracciarlo, mi ha dato in braccio Mario Pio. Da quel momento l’ho amato con tutta me stessa. Sono passati 7 anni dalla sua morte e soffro come il primo giorno. Nel frattempo ho perso altri 2 bambini, uno a 3 mesi e uno a 4 mesi di gravidanza perché il mio corpo non ce la faceva a portare avanti le gravidanze in quanto così provato da tanta sofferenza.

Quando è stato dimesso Mario Pio?

Dopo 4 mesi. Non avevamo una casa idonea, mio marito aveva perso il lavoro per stare accanto a nostro figlio. Grazie a mio fratello abbiamo trovato una nuova casa.  L’allora Sindaco, Ippazio Stefano è venuto a vedere la nostra nuova abitazione, accertandosi di come stesse il bambino. Ogni giorno ci recavamo in ospedale, al Santissima Annunziata. Mario era attaccato h24 alla bombola dell’ossigeno. Le mie amiche mi sono state molto vicine.

Cosa è successo poi?

A settembre siamo andati al Policlinico di Bari per dei nullaosta. Mario aveva frequenti blocchi cardio-respiratori.  Grazie ad una raccolta fondi, abbiamo raccolto 330 mila euro per partire per la Germania, diretti per Stoccarda. All’Olga Hospital siamo stati accolti benissimo, con un’autoambulanza, una suora, un padre italiano… tutti si sono messi a disposizione per dare soldi a mio marito e qualcosa da mangiare. C’erano bravi italiani nelle mense che ci aiutavano come interpreti.

La permanenza in Germania è durata 7 mesi. Il primo intervento è stato  fatto nell’ottobre 2013, con l’allargamento della scatola toracica per far respirare meglio i polmoni e il trapianto di costole al titanio che è stato fatto in due tempi, proseguendo il 19 febbraio 2013. Il polmone destro non voleva allargarsi, rimaneva piccolo. 

Quando è tornato in Italia Mario Pio?

Dopo 50 giorni di rianimazione a Stoccarda, Mario Pio è tornato a casa. Fino al 22 è stato bene, il 23 ha iniziato a sentirsi male e il 25, proprio nel giorno di Natale, viene portato in ospedale.

A febbraio 2013, come predetto, gli effettuano la seconda parte dell’intervento. Viene estubato ma continua a non star bene, fino alla decisione di praticargli una tracheotomia.

Ad aprile viene portato all’Ospedale Giovanni XXIII di Bari e poi a Santissima Annunziata di Taranto, dove ha trascorso 33 giorni, nella stanza numero 10 del reparto di Pediatria…una stanza adibita alla rianimazione.

Com’era  Mario?

Rideva, pur non avendo mai parlato in quanto tracheotomizzato. Faceva capire tutto con i suoi occhioni ma continuava ad avere arresti cardio-respiratori frequenti.

Ma il 26 giugno 2013…

Ha iniziato a stare male. Gli si era gonfiato un occhio, non riusciva ad aprirlo; aveva le difese immunitarie basse ed è stato colpito da un virus ai polmoni… motivo che lo ha portato alla morte.

Dal 26 giugno la situazione è peggiorata. Io e mio marito  lo tenevamo in braccio anche se i dottori dicevano di lasciarlo sul letto perché non stava bene.

Verso le 5 del mattino del 27 giugno ho visto sorridere mio figlio, mentre era rivolto verso mio marito. Gli ho detto “Mario, e a me non mi guardi?”. Mi ha sorriso, gli è uscita una lacrima. Da lì è caduto in coma profondo e un’oretta dopo è morto.

Come lo immagini ora Esmeralda?

Mentre corre in un prato, dicendo “Qui faccio tutto quello che non facevo sulla terra”, corro, sto bene, gioco con tanti angioletti andati via da Taranto. E’ così che in molti lo hanno sognato.

Caterina Lenti
Caterina Lenti
Giornalista