La storia della piccola “principessa” Miriam: sconfitta da un neuroblastoma

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Photo by cottonbro from Pexels

Antonella, 48 anni di Martina Franca, è la mamma di Miriam Santoro, una meravigliosa bambina di 5 anni deceduta il 23 febbraio 2008. Ecco la sua storia.

Antonella, com’era la tua Miriam?

Una bambina vivace, stupenda, solare, chiacchierona e monella. 

Ad un certo punto ha cominciato a non star bene. Mostrava segni di depressione, era sempre più apatica, insofferente, si rifiutava di giocare, di mangiare e cominciò ad accusare strani mal di pancia, molto intensi, seppur non durassero a lungo.

Ma a preoccuparmi fu, poi, la minzione frequente che rendeva i giorni della mia bambina impossibili. Non faceva in tempo a tirar su lo slip che avvertiva nuovamente lo stimolo d’urinare, pur non bevendo una grande quantità d’acqua. Notai che cominciava a perdere peso, diceva di sentirsi sazia e non mangiava più.

Cosa hai deciso di fare?

Mi sono rivolta alla pediatra di base che ha sminuito la sintomatologia di Miriam, riducendola a semplici capricci per attirare l’attenzione, arrivando ad accusarmi di essere io il problema della bimba.

Una sera Miriam mi chiese di bere un succo di frutta, dopo giorni di assoluto digiuno ma, dopo 3 minuti, lo vomitò. Nel cambiarla, mentre la mia piccola alzava le braccia per sfilarsi la maglietta, notai una palla grande all’incirca quanto un’arancia, a livello della milza.

Immagino la paura. Antonella, cosa hai fatto a quel punto?

Ho preso appuntamento con un altro studio pediatrico. Il dottore si è messo le mani nei capelli. La bambina era sottopeso (pesava solo 20 chili). Il pediatra mi mise subito in collegamento con il Policlinico di Bari e alle 13 eravamo già lì. La preoccupazione del medico era orientata verso la leucemia.

Al Policlinico di Bari hanno eseguito il prelievo del midollo per il test preliminare per la leucemia ma il risultato è stato negativo.

Dall’effettuazione di un’ecografia, si evinse una massa di 20 cm a livello dei reni che spingeva sulla milza creando il rigonfiamento.

Quando ha iniziato a capire di cosa si trattava?

Brancolando nel buio per tanto tempo, con diverse ipotesi di malattie, alla fine, ad una riunione di un pediatra di Genova, venuto giù in Puglia per portare delle innovazioni tecnologiche, il dottor Rizzo, abbiamo appreso,  che si poteva trattare di una forma più grave di tumore che non si leggeva attraverso i valori standard.

Rizzo ordinò una raccolta delle urine delle 24 ore e l’analisi con un reagente particolare, dalla quale emerse una prima risposta positiva al neuroblastoma.

A Bari, intanto, la malattia di Miriam veniva trattata come tumore di Wilms, per cui è stata sottoposta a 4 cicli di chemioterapia ravvicinati. Dopo 2 giorni dall’ultimo ciclo, l’ecografia mostrava un aumento della massa tumorale che aveva superato i 25 cm, nell’arco di 20 giorni.

Ma per pura casualità…

Per pura casualità, un dottore, in ospedale, chiese di parlarmi, dicendomi: “Antonella, se fosse un neuroblastoma io non la terrei qui. Se lei mi dice si, faccio tutto io”. Questo il giovedì. Il Sabato ero già al Gaslini di Genova, dove tutti ci stavamo aspettando per accogliere la bambina, visitarla e rassicurarla. Miriam pesava 11 chili, era pelle e ossa, con piaghe da decubito.

Quando siete arrivati al Gaslini di Genova?

Il 1 maggio 2007. Nell’ospedale Gaslini , hanno subito fermato tutte le terapie, alimentando mia figlia con sacche iper-super-proteiche, molto caloriche, al punto da farla aumentare di peso di 1 chilo al giorno. Si è ripresa, è tornata a sorridere, oltre a ricevere un grande supporto psicologico. Era circondata da regali, musica, canti e balli.

Abbiamo firmato per il puntato midollare in pre-sedazione. L’operazione è andata bene, aveva solo un piccolo foro sulla cresta iliaca del bacino. Dopo 2-3 ore, smaltita l’anestesia, Miriam era in giro per i corridoi, pensa te!

Come sappiamo, il neuroblastoma è il re dei tumori infantili ma i medici del Gaslini mi hanno assicurato che avrebbero fatto di tutto… e così è stato, fino all’ultimo. 

Hanno donato alla mia Mirian allegria, serenità, tranquillità e lei ha ripreso a mangiare, con l’ok dei medici che le concedevano schifezze (patatine e cioccolato) perché aveva bisogno di prender peso.

Ha fatto 12 cicli di chemioterapia, il trapianto delle cellule staminali, fino all’operazione, il 30 ottobre 2007, con l’asportazione del rene e del surrene sinistro. Ricordo che ha dormito tantissimo ma poi è tornata a “rompere le scatole” alle infermiere.

Ricordi un episodio che ha reso felice la tua Miriam?

Si, tra il 12 e il 26 novembre circa, “Make a wish”,un’associazione che esaudisce i desideri dei piccoli pazienti ad alto rischio, è stata contattata dalle infermiere del reparto di oncologia.

Miriam ha espresso 3 desideri: andare a Gardaland, cosa impossibile perché si temeva uno spostamento del catetere venoso centrale; l’incontro col suo cantante preferito, Renato Zero, o trascorrere una giornata da principessa.

E così è stato. Miriam ha indossato un abito stupendo, tra castellani, in un bosco di fate e folletti reali (tutti volontari), giochi di prestigio tutti a tema, la narrazione di storie con la strega cattiva, un talismano da consegnare alla principessa, il duello finale e la principessa Miriam tornata a regnare sulle sue terre.

E poi il pranzo medievale, i menestrelli… una giornata da sogno, insomma, tanto che Miriam non voleva riconsegnare il suo vestito, cucito da una sarta dell’associazione. Il vestito le è stato regalato e Miriam lo indossa nella bara.

Miriam ha fatto la radioterapia?

Si, cicli di radioterapia affrontati con coraggio, senza sedazione, in una stanzetta buia con una lucina. Duravano una mezz’oretta e le bastava essere rassicurata dalla mia voce tramite citofono.

Finito il protocollo, cosa è accaduto?

Ci consigliarono di tornare a casa, a Martina Franca, per consentire a Miriam di rivedere amici e parenti, facendo la terapia di mantenimento, sempre in stretto contatto col Gaslini.

Ma i dolori articolari alla fine comparvero. La mattina del 14 febbraio, nel giorno di San Valentino, mia figlia lamentava un dolore al collo, tenuto a bada solo con antidolorifico.

Ricordo che siamo uscite, siamo andate in chiesa a pregare, abbiamo fatto visita a nonni e zii e ci siamo intrattenute con loro a chiacchierare.

Tornate a casa, abbiamo mangiato e Miriam si è messa a guardare la TV con sua sorella, ma ha cominciato a dire che non si sentiva bene ed ha iniziato a vomitare a getto.

L’ho presa in braccio, mi ha chiesto di aiutarla, si è accasciata ed è entrata in coma.

Cosa avete fatto?

Siamo corsi in pronto soccorso, sempre collegati con Genova e, grazie alle loro sollecitazioni, dopo mezzora è stata fatta la TAC: Miriam aveva un’emorragia cranica , doveva essere intubata, non respirando più autonomamente e, per l’elettroencefalogramma, per il 95% “era andata”, respirava solo artificialmente.

Da qui la corsa per trovare una rianimazione: il Santissima Annunziata di Taranto ha accettato di ricoverare Miriam. E’ stata rifatta la TAC che ha confermato il versamento cerebrale.

Abbiamo firmato per l’effettuazione del foro sul cranio per il drenaggio, con la precisazione che, per legge, i medici si sarebbero dovuti “accanire” per tenerla in vita.

9 giorni dopo, a seguito dell’ennesimo attacco cardiaco, il 23 febbraio 2008, alle 16:30, Miriam è spirata.

Come la immagini ora Miriam?

Libera, guarita, una principessa

Cosa ti senti di dire a chi vive il tuo stesso dramma?

Di avere pazienza, lottare fino alla fine e trovare ogni giorno la forza. Fa male anche ora che lo sto raccontando.

Dove hai trovato la forza?

Da Miriam e da mio marito, la mia colonna in quel periodo che, nonostante tutto, anche quando andavo fuori di matto, riusciva a tenerci insieme. E’ stato un papà esemplare.

Il dolore rimarrà per sempre ma come hai convertito la rabbia?

Nell’aiutare gli altri a fermare i poli siderurgici, non solo l’Ilva, ma l’Eni e la Cementil, ad esempio, attraverso associazioni presenti sul territorio che protestano contro il loro inquinamento.

Quest’estate ho parlato faccia a faccia con Conte, gli ho portato la mia esperienza di mamma che ha perso una figlia per neuroblastoma, facendogli capire che se le cose non cambiano, questo succederà a molti altri. Nascono bambini già malati e nella mia zona è un bollettino di guerra. Si muore di tumore tutti i giorni ma molti sono i giovani sanissimi che, all’improvviso, muoiono di infarto. Un caso? Non credo!

Caterina Lenti
Caterina Lenti
Giornalista