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Alessandro: il giovane guerriero malato di fibrosi cistica

Questa è la storia di Alessandro Rebuzzi, un giovane guerriero tarantino che, purtroppo, non è riuscito a sconfiggere la fibrosi cistica. A raccontarcela  in un’intervista è il papà Aurelio.

Aurelio, parlaci del tuo Alessandro…

Alessandro è nato il 6 maggio 1996 ed è deceduto il 2 settembre 2012. Alla nascita presentava un blocco da meconio e da Taranto è stato trasferito all’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari. Ricordo che hanno messo il mio piccolo in incubatrice in ambulanza ed io l’ho seguito con la mia macchina. Arrivati in ospedale, mi hanno fatto andar via, non era necessaria la mia presenza. Ma il mattino seguente mi si è stretto il cuore nel vedere il mio piccolino chiuso in una stanzetta, nell’incubatrice.

Alessandro è stato operato?

Si, verso le 8:30-9:00 del mattino. Ha trascorso 12 ore in sala operatoria. Gli hanno tolto l’intestino intasato, effettuando una stomia per la fuoriuscita delle feci dopo che veniva alimentato. L’intervento è andato bene. Ricordo ancora che, dopo l’operazione, mio figlio era bianco cadaverico ma sempre con un sorriso dolcissimo. Ci guardava, piangeva per la pelle irritata e sanguinante a causa delle ventose che dovevano reggere la sacca.

Cosa è accaduto dopo?

Un giorno, nel tossire, gli si sono strappati i punti al pancino e gli è fuoriuscito l’intestino. Con urgenza, in sala operatoria, gli è stata impiantata una rete per impedire che il tossire comprimesse la pelle.

Quando gli è stata diagnosticata la fibrosi cistica?

Gli hanno aspirato un poco di sangue e, dall’esame del DNA, hanno riscontrato, presso l’Ospedale San Giovanni Rotondo, la fibrosi cistica con mutazione F508, la più frequente. Mio figlio tossiva e rimetteva, io ero preoccupato. Si trattava di mucoviscidosi, in quanto la malattia provoca un accumulo di muco.

Mia moglie Loredana ha imparato a fare le battiture sul petto e sulla spalla, in modo da poter smuovere il muco dai polmoni ed evitare il ristagno. Le eseguiva 3 volte al giorno, tutti i giorni.

Ale aveva una funzionalità del pancreas al 40%, per cui doveva assumere enzimi pancreatici sotto forma di capsule, in modo da fargli assorbire quel che mangiava.

Lei deve molto al Centro della fibrosi cistica di Verona, vero?

Si, piansi per la gioia quando seppi che Ale era in lista d’attesa al Centro della fibrosi cistica di Verona, fino alla chiamata del dottor Mastella. Era tra l’agosto e il settembre del 1996 e mi annunciava all’appuntamento per domenica alle 17, presso l’ospedale di Borgo Trento.

Partii di notte per arrivare a Verona in orario. Ero l’uomo più felice del mondo, sapendo che mio figlio stava andando nel centro più adatto alla sua condizione. Mastella è un medico eccezionale. Ricordo che di notte entrava nelle stanze dei suoi piccoli pazienti per sentire i battiti del loro cuore e i loro respiri…un uomo di un’umanità incredibile!

Cosa successe a Verona?

Ale arriva con la sacca per le feci a Verona. Fa tutti gli esami e otteniamo una bella notizia: l’intestino si sarebbe potuto ricanalizzare. Da Borgo Trento, mio figlio viene trasferito a Borgo Roma, in chirurgia pediatrica. Qui viene rimossa la sacca, ricucito l’intestino e chiusa la stomia. Data la difficoltà nel trovare le vene, tipica della fibrosi cistica, ha portato l’ago-cannula persino sotto ai piedi!

Alessandro ogni giorno faceva aerosol con cortisone e antibiotico, mattina, sera, notte, per dilatare i polmoni.

Ma a distanza di 1 anno si presenta un altro gravissimo problema…

Sì, stavamo a Taranto, nella nostra città. Mio figlio aveva febbre alta, indice di infezione polmonare, mal di pancia. Lo portai in Pediatria a Taranto, gli tastarono la pancia e dalle lastre risultò che l’intestino si era livellato (era sceso giù), sotto il pancino. Un altro calvario. Alessandro viene portato con urgenza al Pediatrico di Bari e subisce 9 ore di intervento in sala operatoria per rimettere l’intestino al suo posto.

Bianco, pieno di tubi dal naso alla bocca, con i fili dell’elettrocardiogramma, ci guardava e ci sorrideva, dandoci la forza come per dirci che ce la stava mettendo tutta e che era lui ad aver bisogno di loro. Ricordo le tante nottate, dandoci il cambio, per assisterlo.

Alessandro supera anche questa fase, vero?

Si, sotto la guida del professor Ratclif, dell’Ospedale Tatarella di Cerignola, Ale cresce bene ed i suoi parametri sono in linea con la sua età. E’ seguito attentamente dal dottore, per scegliere la terapia giusta ed è sottoposto all’esame dell’escreato per la ricerca dell’antibiotico per combattere il batterio, con cura in vena.

Quando iniziano a peggiorare le sue condizioni?

A inizio 2012 ci fu detto da un medico di Verona che dai parametri e dalle lastre, i polmoni erano rovinati e non c’era altra soluzione che il trapianto. Ale ha effettuato l’ossigenoterapia, ma urgeva un trapianto bipolmonare.

Sottoposto agli esami per l’idoneità al trapianto, era lui ad incoraggiare me e mia moglie, dicendoci “Andrà tutto bene”, “Papà la devi smettere, l’alternativa è la morte”. Lui era la nostra voce di incoraggiamento ed era felicissimo del trapianto.

Il 27 luglio 2012 il ragazzino viene dimesso l’ultima volta dall’ospedale di Verona. Cosa avviene dopo?

Beh, Ale è al settimo cielo. Vuole stare con i suoi amichetti nella nostra villa al mare, a Campomarino. Sono lì ad aspettarlo con ansia, mentre io resto a casa in città. Il 9 agosto, alle 7 del mattino, mi squilla il telefono. E’ mia moglie che mi comunica che Alessandro non sta bene, che è lì con loro il 118, che i valori di ossigenazione nel sangue sono bassi e bisogna portarlo a Cerignola.

Velocemente, prelevo mio figlio da Campomarino e arriviamo a Cerignola, dove viene ricoverato. A Padova non possono accettarlo perché non conoscono la compatibilità del ragazzino con l’organo da trapiantare. Intanto le sue condizioni peggiorano. Ci disse: “Mamma, io sto morendo”. Non riusciva più a tossire. I polmoni non rispondevano. Aveva bisogno di respirare con l’ossigeno.

Ci hai parlato del giorno del suo onomastico. Lo ricordi come se fosse ieri. 

Si, il 26 agosto 2012, Sant’ Alessandro e…ultima settimana di vita di mio figlio. 

Dato che era tifoso della Juve, decido di preparargli una torta a forma di scudetto della sua squadra del cuore e durante la “festicciola in ospedale” arriva un regalo per il mio angelo: 2 magliette di Del Piero e 2 foto che ritraggono il suo calciatore preferito, firmate, con tanto di dedica.

Alessandro è scoppiato a piangere di gioia per il gesto del suo idolo e Del Piero si era ripromesso di venirlo a trovare.

Quando è morto Alessandro?

Il 2 settembre 2012, dopo aver abbracciato la mamma e averle detto: “Io non ce la faccio più”, mentre io gridavo “Sta arrivando l’aereo militare per Padova e per il tuo trapianto di polmoni!”.

Questa è la storia di Alessandro il guerriero, non solo per il suo argento al campionato regionale di lotta greco-romana; dal motto “Andrà tutto bene”, fervido ambientalista che aveva a cuore la sua città, Taranto, e voleva vederla libera dall’inquinamento e bonificata. Tutti lo ricordiamo arrampicato alle recinzioni del Tribunale di Taranto, gridando “Voglio respirare aria pulita!”, in attesa del giudizio della dottoressa Todisco, che smascherava il colpevole atteggiamento dell’Ilva nei confronti della popolazione tarantina.

Maestro dell’informatica, bravissimo a scuola, inguaribile ottimista, pronto a difendere le vittime del bullismo, con una vita costellata da terapie e continui ricoveri ospedalieri, sempre sostenuti con determinazione, Alessandro, nei suoi 16 anni, ha conosciuto tanta sofferenza, senza mai perdere la sua meravigliosa voglia di vivere.

Alessandro ci insegna che: “Chi butta la propria vita non merita di essere ricordato”.

Giornalista

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